ilustracija na kojoj je ruka lekara koji drži nogu pacijentu umotanoj u zavoj — Limfedem pogađa milione ljudi širom sveta, ali mu se pridaje malo pažnje

Pacijenti koji pobede rak mogu da ostanu sa neizlečivim, hroničnim i bolnim stanjem.

Oboleli i lekari podjednako bore se da izvuku ovo skriveno stanje na svetlost dana.

Tokom posete onkologu da bi razgovarao o njegovom lečenju kancera, moj pokojni ujak je pokazao na njegove noge – oba uda su mu otekla tri puta u odnosu na uobičajenu veličinu.

Bio je izmoren, sav u bolovima i nije mogao da se kreće normalno zbog preteranog otoka.

„Oh, to je limfedem, ne možemo da uradimo ništa povodom njega, samo toliko mogu da vam kažem“, odgovorio je doktor, odbacivši bol i brigu mog ujaka.

Sećam se da sam bila šokirana blaziranim stavom doktora na nešto što je mom ujaku nanosilo toliko bola i ozbiljnih problema sa pokretljivošću.

Limfedem može često da se javi kod pacijenata sa kancerom ili onih koji se leče od raka.

Nisam mogla da verujem da ne postoji ništa što doktor može da uradi da bi ublažio bol mog ujaka.

Ono što se dešavalo mom ujaku nije bio usamljen slučaj.

Limfedem je neverovatno često stanje, koje pogađa 250 miliona ljudi u svetu.

U Velikoj Britaniji, 450.000 pojedinaca ima limfedem, dok u SAD čak 10 miliona ljudi pati od ovog stanja.

Uprkos tome, ono ostaje „skrivena bolest“ koja dobija vrlo malo pažnje, nedovoljno je istražena i ne postavlja se dovoljno dijagnoza za nju.

Šta je limfedem?

Limfedem je hronično, neizlečivo stanje koje izaziva prekomerno oticanje zbog oštećenog limfnog sistema, mreže u telu zadužene za održavanje balansa tečnosti u tkivima.

On se javlja kad limfna tečnost ne može pravilno da se ocedi iz tela, ili zbog disfunkcionalnosti ili zbog oštećenja limfnog sistema.

Limfni sistem je mreža žlezda i sudova koji čine deo cirkulatornog sistema našeg tela.

On igra ključnu ulogu u odstranjivanju viška tečnosti i proteina koji ističu iz tkiva, filtrirajući ga i vraćajući tečnost nazad u krvotok.

Ključan je za imunu funkciju, izbacivanje otpada i održavanje prave ravnoteže tečnosti u vašem telu.

On takođe služi kao ključna linija odbrane od bolesti, stalno cirkulišući bela krvna zrnca poznata kao limfociti koji love viruse, bakterije, gljivice i parazite.

Ako ste ikad bili bolesni, i napipali misteriozni čvor na vratu, najverovatnije vam vaš limfni sistem pomaže da se izborite sa infekcijom.

„Limfni sistem je veoma složen sistem“, kaže Kimberli Stil, bivša barijatrijska hirurškinja na Univerzitetu Džon Hopkins u Baltimoru, u SAD, i menadžerka za programe limfnih istraživanja pri ARPA-H, zdravstvenoj agenciji američke federalne vlade.

„On prožima svaki organ i tkivo, i kao hirurzi, mi ne možemo to da vidimo zato što su limfni sudovi prozirni.

„Tek kad budete pogođeni ovim počinjete da cenite koliko on čini za vas.“

Neregulacija limfnog sistema pokazala se ključnom karakteristikom kod mnogih hroničnih poremećaja, kao što su srčana insuficijencija, Alchajmerova bolest, inflamatorne bolesti creva i rak.

fotografija na kojoj su čarape za pacijente — Ne postoji lek za ovo oboljenje

Tiha pandemija

„Limfedem može da pogodi svakoga i ne diskriminiše u odnosu na rod, starost, etničko poreklo ili društveno-ekonomski status“, kaže Karen Frit, izvršna direktorka Mreže podrške za limfedem, neprofitne organizacije u Velikoj Britaniji.

Ovo stanje je česta posledica određenih kancera i njihovih lečenja, kao što su hirurški zahvati i radioterapija, jer limfni čvorovi mogu biti oštećeni ili odstranjeni.

Na primer, svaka peta žena koja se leči od raka dojke pogođena je limfedemom dok između 2-29 odsto lečenja raka prostate rezultira ovim stanjem.

Ono može da se javi i kod 90 odsto slučajeva kancera glave i vrata.

Ali kancer nije jedini uzrok.

Limfedem može takođe da bude i genetsko stanje, sa kojim su ljudi rođeni (primarni limfedem), ili može da bude posledica povrede, gojaznosti ili infekcije (sekundarni limfedem).

Met Hazledin, autor i osnivač Lymphoedema United, dobio je sekundarni limfedem 2011. godine nakon teške epizode celulitisa, potencijalno smrtonosne bakterijske infekcije koja brzo može da eskalira u sepsu.

„Infekcija se javila iz vedra neba, bilo je to jedno veoma bolno iskustvo“, kaže Hazledin.

„Nuspojava toga bilo je veoma teško oticanje moje leve noge koje je dijagnostifikovano kao limfedem.“

Njegova noga je toliko otekla da je postala oko 60 odsto veća, dobivši osam kilograma viška.

„U 40. godini, to vam poprilično promeni život“, kaže on.

Pacijenti sa limfedemom se suočavaju sa ogromnim fizičkim, psihološkim i društveno-ekonomskim posledicama.

Stanje može da bude ne samo bolno, već i da vas izobliči i dovede do gubitka vaše pokretljivosti, samostalnosti, smanjene produktivnosti i depresije.

Bez leka, lečenje ovog stanja je uglavnom palijativno i zahteva minucioznu dnevnu pažnju.

Međutim, ono se retko primenjuje zbog ogromnog nedostatka dostupnih službi, ekspertize i nepravde zasnovane na mestu stanovanja kad je u pitanju lečenje.

U SAD, pristup lečenju je sporadično, a kompanije za zdravstveno osiguranje nude zaštitu koja pokriva vrlo mali broj dostupnih lečenja, ako uopšte.

„Za mnoge ljude, pokušaji da dođu do osnovnog nivoa nege su nemogući“, kaže Frit.

„Usluge za limfedem širom Velike Britanije se gase, pacijenti se ignorišu, a njihovo stanje se pogoršava svaki dan zato što nemaju dovoljno pomoći.“

Hazledin upoređuje prvobitne godine pokušaja da izađe na kraj sa limfedemom sa „probijanjem kroz gustu maglu“.

On kaže da su mu neki preživeli lečenja kancera ispričali da su „poželeli da ih je rak odneo, zato što se bude svako jutro sa podsetnikom na njihovo mučenje sa kancerom, njihov limfedem ih gleda pravo u oči.“

„Oni zapravo smatraju da je život sa limfedemom teži nego sa rakom“, kaže Hazeldin.

Ima nekih doktora koji smatraju limfedem zanemarenom pandemijom zbog značajnog hroničnog problema po javno zdravlje kojeg on predstavlja u svetu.

Relativno je malo profesionalaca specijalizovanih za njegovo lečenje, što stavlja značajan teret na zdravstvene resurse.

Izlaženje na kraj s ovim stanjem je gotovo nemoguće za većinu pacijenata.

Stanje je i dalje nedovoljno dijagnostifikovano, istraženo i finansirano u većini zdravstvenih sistema.

To je uglavnom zbog nedostatka svesti o njemu i razumevanja bolesti.

Posledica ovoga je da pacijenti mogu da čekaju decenijama na dijagnozu, dok njihovi simptomi postaju progresivno sve gori, sve do tačke invaliditeta.

„Nisam mogla da se izborim sa njim jer nisam znala šta je“, kaže Ejmi Rivera, koja je rođena sa primarnim limfdemom.

Posle 32 godine pogrešnih dijagnoza, stigme, i izolacije, Rivera je konačno pronašla specijalistu koji je uspeo da joj postavi dijagnozu Milrojeve bolesti, retkog limfnog poremećaja.

Simptomi limfedema su u tom trenutku bili toliko ozbiljni da se Rivera mučila sa vlastitim svakodnevnim životom dok je završavala sticanje diplome za medicinsku sestru.

„Moja leva noga je bila 200 odsto veća od moje desne. Bilo je jako bolno i teško“, kaže ona.

„Nisam mogla da nosim suknje, nisam mogla da nosim bolničku uniformu i nisam mogla da stojim.“

Zbog ovog stanja Rivera je morala da odustane od posla medicinske sestre i promeni profesiju, na kraju osnovavši dobrotvornu ustanovu da bi ukazala na problem ovog stanja, fondaciju Nindža protiv limfdema.

Ona sada vodi i Hibridna rešenja Rivera, kompaniju koja nudi obuku i opremu za izlaženje na kraj sa simptomima limfdema.

Rivera kaže da su njen vlastiti bol i simptomi godinama bili često odbacivani i ignorisani od lekara i da je nedostatak svesti doveo do još više štete kod nje.

Njeni lekari nisu dobro lečili njeno stanje i prepisivali joj diuretike, koji su doveli do bubrežne insuficijenciju dok je bila dete, kaže ona.

„Neljubazni doktor me je pravio ludom rekavši mi: ‘Bićeš u invalidskim kolicama pre 35. godine, tako da bi ti bolje bilo da iskoristiš sve što možeš sada, i uživaš životu ovakav kakav ti je sada. To je samo otok, ne možemo ništa da uradimo s njim“, kaže ona.

Rivera provodi šest do sedam sati dnevno izlazeći na kraj sa vlastitim stanjem.

„Limfedem nije samo otok. On je i bolan, onemogućava vas u svemu.

„Utiče na svaki aspekt vašeg života“, kaže Frit.

Pogledajte video: Najsmrtonosnije škorpije potencijalno rešenje za rak

Smrtonosna komplikacija

Pacijenti od limfdema takođe se suočavaju sa visokim rizikom od dobijanja stalnog celulitisa, infekcije slojeva kože ispod površine i tkiva koje se tu nalazi.

On je veliki uzrok poseta odeljenima za hitan prijem i može da se završe dugim bolničkim lečenjima.

Pacijenti se često muče da dobiju dijagnozu, što dovodi do nezadovoljstva i odlaganja koji samo mogu pogoršati stanje.

„Plakala sam u agoniji, dajući sve od sebe da ne izgubim svest. Zato što sam znala da to neće biti dobro dok imam temperaturu 41“, kaže Didi Okoh, dobitnica bronzane medalje na Paraolimpijskim igrama u Parizu 2024. godine koja pati od primarnog limfedema.

Okoh kaže da su je uporno ignorisali doktori hitnog prijema kad je dvaput dobila celulitis.

Relativno se malo pažnje posvećuje limfnom sistemu u medicinskom obrazovanju

„Bilo je to bukvalno pitanje života i smrti.

„Dvaput sam bila ostavljena, jednom na sedam sati, a drugi put na tri sata, bez ikakvog lečenja, uprkos tome što sam imala sve simptome celulitisa, i govorila lekarima da moraju odmah da mi daju antibiotik, pre nego što dobijem sepsu“, kaže ona.

Svaki napad celulitisa joj je ostavio nepopravljivo oštećenje tkiva u nozi.

„Svaki put kad dobijem infekciju u toj nozi, ona je dodatno ošteti.

„Noga se resetuje na veću veličinu, i ne mogu da je spustim na normalnu.“

„Ako lečimo limfodem pravilno, smanjujemo učestalost javljanja infekcija celulitisa“, kaže Frit.

„Celulitis je jedan od najčešćih razloga za hitan prijem u bolnicu.“

ruka lekara u belom mantilu i lekarske slušalice, stetoskop

Koliko košta lečenje?

Britanska nacionalna zdravstvena služba (NHS) troši oko 225 miliona dolara na bolnička lečenja zbog komplikacija usled limfedema, od čega se većina pripisuje infekcijama celulitisa.

U SAD, pacijenti limfdema nagomilaju oko 270 miliona dolara samo u bolničkim troškovima svake godine.

Ovi troškovi su mogli biti sprečeni, da su pacijenti dobili pravilno lečenje, kažu oni koji se zalažu za bolje prepoznavanje ovog stanja.

Studija, koju je naručilo Nacionalno partnerstvo za limfedem u Velikoj Britaniji, pokazala je da je uz odgovarajuće lečenje moguće postići smanjenje komplikacija od 94 odsto, i 87 odsto smanjenja što se tiče samih bolničkih lečenja.

LIMFEDEMA: SKRIVENI TROŠKOVI

I do 250 miliona ljudi širom sveta živi sa limfdemom
35 odsto od 3,5 miliona pacijenatkinja sa rakom dojke u SAD dobije limfedem
50 odsto pacijenata sa limfedemom pati od nekontrolisanog bola
Pacijenti sa limfedemom troše prosečnih 8.172 dolara po bolničkoj poseti
Pacijenti gube od 3.325 do 5.545 dolara godišnje zbog gubitka produktivnosti
Britanski NHS troši 19,58 miliona dolara godišnje na odeću za kompresiju za limfedem

Uprkos tome što iigra tako vitalnu ulogu u našem telu, limfni sistem je gotovo potpuno zanemaren u većini medicinskih obrazovnih sistema.

Anketa sprovedena u SAD pokazala je da je tokom čitavog medicinskog školovanja, manje od 25 minuta bilo posvećeno limfnom sistemu.

U kombinaciji sa ozbiljnim nedostatkom istraživanja i finansiranja pronalaženja rešenja za lečenje, to znači da je limfedem uglavnom zanemaren u odnosu na uticaj koji ima na milione pacijenata.

„Najmanje smo sto godina u zaostatku što se tiče istraživanja limfnog sistema“, kaže Kristijana Gordon, glavna lekarka i docentkinja u Univerzitetskoj bolnici Svetog Đorđa u Londonu, jedinoj univerzitetskoj bolnici u Velikoj Britaniji koja je posvetila jedan modul limfnom sistemu na svom osnovnom studiju medicine.

„Čak i ako studente ne zanima limfdem, makar će čuti za njega i videti ga, i znati gde treba da šalju pacijente“, kaže Gordon.

Rastući troškovi

U Velikoj Britaniji postoji samo šest lekara posvećenih i specijalizovanih za limfedem u dva centra, kaže Gordon.

Pacijenti često moraju da prevaljuju velike udaljenosti da bi išli kod specijalizovanog lekara, jer ih ima relativno malo sa neophodnim stepenom ekspertize.

Gordonovi pacijenti, na primer, putovali su čak iz Škotske, sa Folklandskih ostrva i iz Severne Amerike, „zato što nemaju gde drugde da idu“.

Odsustvo podrške i lečenja dostupnog za pacijente sa limfedemom za rezultat imaju zapanjujuće troškove i za pacijente i za zdravstvene službe.

Neke studije pokazuju da oko 70 odsto pacijenata limfedema ne dobija neophodno lečenje koje im je potrebno, dovevši do komplikacija koje traže mnogo angažovaniju negu.

Jedna studija je pokazala da svakih 1,3 dolara potrošenih na lečenje limfedema, uštedi NHS-u 126 dolara.

Prema globalnom pregledu, pacijenti raka dojke koji dobiju limfedem mogu da potroše i do 8.116 dolara godišnje na širok dijapazon lečenja.

U SAD konkretno, ljudi izlečeni od raka koji se dugo godina bore sa limfdemom ostaju sa rupama u džepu zbog njihovog stanja, sa troškovima koji su 112 odsto viši od onih kod pacijenata bez limfedema.

Stanje ne samo da utiče na njihovu ušteđevinu već i na njihovu produktivnost.

Pacijentkinje raka dojke koje pate od limfedema suočavaju se sa dodatnim troškovima od direktnih 2.574 dolara godišnje, i indirektnim troškovima od 5.545 dolara godišnje.

Oni nižeg društveno-ekonomskog porekla osećaju najteže negativne posledice.

A opet, uprkos tome, usluge lečenja od limfedema su uglavnom nedovoljno finansirane, zanemarene i ignorisane.

Međutim, studije pokazuju da mnogi pacijenti koji dobijaju odgovarajuću negu veoma dobro prolaze.

„Mnogi ljudi mogu dobro da žive sa limfdemom“, kaže Hazledin.

„Ako mogu da se obrazuju, čim dobiju pravi plan lečenja, i pravu podršku od zdravstvenog profesionalca, u ranom stadijumu, to može da im pomogne u oblikovanju njihove rutine samoodržavanja.“

Hazledin kaže da kad je dobio dijagnozu 2011. godine, nisu postojale informacije o tome kome se obratiti za pomoć ili stalnu negu.

„Kad sam došao do svog doktora, limfedem mu je bio nepoznat.

„On u to vreme nije znao kuda da me uputi za pomoć. Nažalost, ista je priča i sada – doktori ne znaju dovoljno o limfedemu.“

Danas Okoh, Hazledin i Rivera mogu efikasno da se sami staraju o vlastitom stanju i napreduju dok žive sa limfdemom.

Ali bile su im potrebne godine da bi dostigli tu tačku.

Ne želeći da drugi iskuse iste poteškoće sa kojima su se oni suočavali pre jedne decenije, i Hazledin i Rivera su osnovali vlastite organizacije za pomoć pacijentima sa limfedemom.

„Želeo sam da im skratim to putovanje do pronalaženja prave strategije za upravljanje bolešću i pružim podršku“, kaže Hazledin.

Trinaest godina pošto je dobio dijagnozu, on kaže: „Niste sami, možete da živite dobro sa limfedemom.“

*Ketrin Vang je stručna saradnica na Univerzitetskom koledžu u Londonu u Velikoj Britaniji čiji rad se usredsređuje na razvijanje nosivih uređaja za umanjivanje bola i oticanja izazvanih limfedemom, istovremeno omogućujući pacijentima da sami izlaze na kraj sa vlastitim stanjem. Njen je rad inspirisan iskustvom koje imala sa stanjem njenog ujaka.