Južne vesti - Leskovac, Niš, Pirot, Prokuplje, Vranje - vesti iz južne Srbije

14:47, 10. 3. 2014.

| Društvo

Javni čas o retkim bolestima u Nišu

Autor:S. J.Izvor:Južne vesti
Javni-cas.JPG
Javni čas okupio je stručnjake iz cele Srbjie

Povodom obeležavanja Međunarodnog dana retkih bolesti, u niškom Kliničkom centru održan je "Javni čas o retkim bolestima".

O nepostojanju registra obolelih od retkih bolesti i njhovim problemima govorila je Marija Joldić, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije.

Neki od problema su nedostatak naučnih saznanja o ovim bolestima, dugo čekanje na postavljanje dijagnoze, nedostatak kvalitetnih informacija i teškoće u lečenju, rehabilitaciji i nezi.

Na Javnom je direktor Kliničkog centra dr Zoran Radovanović najavio je pripremanje prostora sa nekoliko kreveta namenjen distrofičarima. 

Predstavljena su i udruženja pacijenata sa retkim bolestima: Cistična fibroza Srbija, Bulozna epidermoliza – DEBRA, Gošeova bolest, Udruženje distrofičara Niš, Fidrajhova ataksija i Mukopolisaharidoza tip 2 (Hanterov sindrom).

U retke bolesti spadaju one od kojih boluje najviše 1 osoba na 2.000 stanovnika. Danas ih je poznato između 6 i 8 hiljada retkih bolesti, od kojih čak 75 odsto pogađa decu.

80 odsto ovih bolesti je genetskog porekla, a skoro trećina pacijenata sa retkim bolestima umre pre svoje pete godine.

Podeli sa prijateljima
Komentari
Pošalji komentar:

Vaš komentar će biti objavljen po odobrenju od strane administratora.

Vaš komentar je uspešno poslat i biće objavljen nakon što ga odobri neko od naših administratora.

Ukoliko želite da Vaš komentar bude odmah objavljen, možete se prijaviti preko svog Google, Facebook, Twitter ili Yahoo naloga.

Došlo je do greške pri dodavanju komentara
Preostalo ti je 400 karaktera

Molimo vas da se u komentarima držite teme teksta. Redakcija Južnih vesti zadržava pravo da – ukoliko ih proceni kao neumesne – skrati ili ne objavi komentare koji sadrže osvrte na nečiju ličnost i privatan život, uvrede na račun autora teksta i/ili članova redakcije kao i bilo kakvu pretnju, uvredu, nepristojan rečnik, govor mržnje, rasne i nacionalne uvrede ili bilo kakav nezakonit sadržaj.

Komentare pisane verzalom i linkove na druge sajtove ne objavljujemo. Južne vesti nemaju nikakvu obavezu obrazlaganja odluka vezanih za komentare i njihovo objavljivanje.

Mišljenja iznešena u komentarima su privatno mišljenje autora komentara i ne odražavaju stavove redakcije Južnih vesti.

Smatra se da ste slanjem komentara potvrdili saglasnost sa gore navedenim pravilima.

Administratorima Južnih vesti se možete obratiti ovde: admin {at} juznevesti {dot} com.