Južne vesti - Leskovac, Niš, Pirot, Prokuplje, Vranje - vesti iz južne Srbije

09:03, 16. 5. 2021.

| Društvo

Narodno pozorište Niš biće osvetljeno u ljubičasto na Svetski dan bolesti hereditarni angioedem

Autor:Lj. F.Izvor:Južne vesti
narodno pozoriste nis
Narodno pozorište se priključuje obeležavanju; foto: V. Keser

Kako bi ukazali na tešku genetsku bolest - hereditarni angioedem (HAE), radili na podizanju svesti javnosti o ovoj malo poznatoj bolesti, 16. maja kada se obeležava Svetski dan ove bolesti, nekoliko objekata u Srbiji, a među njima i zgrada Narodnog pozorišta u Nišu, biće osvetljeni ljubičastim svetlom.

Deseti put u svetu, a peti put u Srbiji, u nedelju, 16. maja obeležava se Svetski dan hereditarnog angioedema, malo poznate genetske bolesti koja, prema svetskim statistikama, pogađa jednu u 50.000 osoba.

Iz Udruženje HAE Srbija kažu da će više objekta u zemlji tog dana biti osvetljeni u ljubičasto, a jedini van Beograda je niško Narodno pozorište.

Tim povodom će 16. maja Avalski toranj, Narodna Skupština, Palata Albanija, Most na Adi, Most Gazela, Brankov most, Novi železnički most, Fontana Slavija i Narodno pozorište u Nišu biti osvetljeni ljubičasto - saopštavaju iz Udruženja.

Ova retka bolest izaziva čestu pojavu teških otoka koji mogu zahvatiti bilo koji deo tela, pa i unutrašnje organe, a nastaju zbog urođenog nedostatka jednog proteina u krvi - C1 inhibitora.

Bez pravovremene dijagnoze i odgovarajuće terapije, smrtnost od HAE dostiže i 30 %.

S obzirom na to da je HAE nepoznanica među lekarima, samim tim što se radi o retkoj bolesti, pacijenti se često nađu u situaciji da u urgentnim stanjima, kao što je gušenje, ne mogu da objasne lekarima u hitnoj pomoći ili urgentnom centru kako da im pomognu. Zbog toga smo ove godine obezbedili HAE kartice koje sadrže sve neophodne informacije o bolesti, terapiji i procedurama, a koju će osobe sa hereditarnim angioedemom moći da nose sa sobom. Takođe, u saradnji sa jednom farmaceutskom kompanijom obezbedili smo mobilnu aplikaciju putem koje će pacijenti moći da prate tok bolesti, progres ili pošalju izveštaj svom lekaru - navela je predsednica Udruženja Jovana Cvetković.

Prema podacima udruženja HAE Srbija, u našoj zemlji je evidentirano 90 pacijenta, a bar još upola toliko osoba s hereditarnim angioedemom i dalje živi bez dijagnoze.

Od 2017. godine, zahvaljujući Fondu za retke bolesti, nakon više od 30 godina, lekovi za HAE postali su prvi put dostupni i pacijentima u Srbiji. Od 2020. godine u Srbiji je dostupna i profilaktička terapija.

Podeli sa prijateljima
Komentari
Pošalji komentar:

Vaš komentar će biti objavljen po odobrenju od strane administratora.

Vaš komentar je uspešno poslat i biće objavljen nakon što ga odobri neko od naših administratora.

Ukoliko želite da Vaš komentar bude odmah objavljen, možete se prijaviti preko svog Google, Facebook, Twitter ili Yahoo naloga.

Došlo je do greške pri dodavanju komentara
Preostalo ti je 400 karaktera

Molimo vas da se u komentarima držite teme teksta. Redakcija Južnih vesti zadržava pravo da – ukoliko ih proceni kao neumesne – skrati ili ne objavi komentare koji sadrže osvrte na nečiju ličnost i privatan život, uvrede na račun autora teksta i/ili članova redakcije kao i bilo kakvu pretnju, uvredu, nepristojan rečnik, govor mržnje, rasne i nacionalne uvrede ili bilo kakav nezakonit sadržaj.

Komentare pisane verzalom i linkove na druge sajtove ne objavljujemo. Južne vesti nemaju nikakvu obavezu obrazlaganja odluka vezanih za komentare i njihovo objavljivanje.

Mišljenja iznešena u komentarima su privatno mišljenje autora komentara i ne odražavaju stavove redakcije Južnih vesti.

Smatra se da ste slanjem komentara potvrdili saglasnost sa gore navedenim pravilima.

Administratorima Južnih vesti se možete obratiti ovde: admin {at} juznevesti {dot} com.