Južne vesti - Leskovac, Niš, Pirot, Prokuplje, Vranje - vesti iz južne Srbije

09:28, 16. 5. 2020.

| Društvo

Svetski dan hereditarnog angioedema - retke bolesti koju imaju 92 osobe u Srbiji

Autor:Bojana StamenkovićIzvor:Južne vesti
HAE
Svetski dan retke bolesti HAE obeležava se 16. maja; foto: Branko Starčević

Svakog 16. maja se obeležava Svetski dan hereditarnog angiedema (HAE), retke bolesti od koje u Srbiji boluje 92 osobe. Na ovaj dan Udruženje HAE Srbija podseća da veliki broj osoba i ne zna da ima ovu genetsku bolest, a ističu i važnost ranog dijagnostifikovanja i odgovarajuće terapije.

Hereditarni angioedem (HAE) je retka i po život opasna bolest koja izaziva čestu pojavu teških otoka, a uzrokuje je urođeni nedostatak C1 inhibitora, jednog krvnog proteina. Bez prave dijagnoze i odgovarajuće terapije, smrtnost od HAE dostiže i 30 %.

U Srbiji ovu retku bolest ima 92 ljudi, kažu u Udruženju, a bar još upola toliko osoba s hereditarnim angioedemom i dalje živi bez dijagnoze. Lekovi su u Srbiji dostupni od 2017. godine, a prema rečima šefice Kabineta za imunološku dijagnostiku KC Niš Dušanke Marković, najvažnije je da se terapija primeni bez odlaganja. most na adi hae Fotografije zdanja osvetljenih u ljubičasto podeliti na društvene mreže uz #osvetlihae, foto: Branko Starčević

Najvažnije je da se terapija kod pacijenata s HAE primeni bez odlaganja - odmah kada pacijent oseti da se prvi simptomi pojavljuju. Zbog toga je sledeći korak u lečenju HAE decentralizacija primene lekova kako bi svaki pacijent što pre imao dostupnu terapiju - kaže Markovićeva.

Nedostupnost terapije i nepravovremena dijagnoza, prema rečima Ivane Golubović, sekretarke Udruženja HAE Srbija, dovela je do toga da je šestoro pacijenata spašeno u poslednjem trenutku. Svetski dan ove bolesti, kako u Srbiji, tako i u svetu, kaže ona, obeležava se kako bi se podigla svest o problemima koje imaju ljudi sa dijagnozom HAE.

Ovim povodom će danas Avalski toranj, Narodna skupština, palata Albanija, most na Adi, most Gazela, Brankov most i Novi železnički most biti osvetljeni ljubičastim svetlom - kaže Golubovićeva.

Iz Udruženja HAE Srbija pozivaju građane da se pridruže akciji podizanja svesti i ovom bolesti, fotogtafišu neko od ovih zdanja i fotografiju podele na družtvene mreže uz haštag #osvetlimohae.

Podeli sa prijateljima
Komentari
Pošalji komentar:

Vaš komentar će biti objavljen po odobrenju od strane administratora.

Vaš komentar je uspešno poslat i biće objavljen nakon što ga odobri neko od naših administratora.

Ukoliko želite da Vaš komentar bude odmah objavljen, možete se prijaviti preko svog Google, Facebook, Twitter ili Yahoo naloga.

Došlo je do greške pri dodavanju komentara
Preostalo ti je 400 karaktera

Molimo vas da se u komentarima držite teme teksta. Redakcija Južnih vesti zadržava pravo da – ukoliko ih proceni kao neumesne – skrati ili ne objavi komentare koji sadrže osvrte na nečiju ličnost i privatan život, uvrede na račun autora teksta i/ili članova redakcije kao i bilo kakvu pretnju, uvredu, nepristojan rečnik, govor mržnje, rasne i nacionalne uvrede ili bilo kakav nezakonit sadržaj.

Komentare pisane verzalom i linkove na druge sajtove ne objavljujemo. Južne vesti nemaju nikakvu obavezu obrazlaganja odluka vezanih za komentare i njihovo objavljivanje.

Mišljenja iznešena u komentarima su privatno mišljenje autora komentara i ne odražavaju stavove redakcije Južnih vesti.

Smatra se da ste slanjem komentara potvrdili saglasnost sa gore navedenim pravilima.

Administratorima Južnih vesti se možete obratiti ovde: admin {at} juznevesti {dot} com.