Južne vesti - Leskovac, Niš, Pirot, Prokuplje, Vranje - vesti iz južne Srbije

11:46, 31. 10. 2022.

| Društvo

U Svrljigu održana manifestacija "Baš po meri" povodom meseca obolelih od ahondroplazije

Autor:A. K.Izvor:Južne vesti
mali ljudi
Kampanjom "Baš po meri" iz Svrljiga poslat apel nadležnima da inovativni lek bude dostupan i u Srbiji; foto: A. Kostić

Inovativna terapija za bolest koja utiče na rast i razvoj koštanog tkiva nedavno se pojavila u svetu, ali kod nas istovremeno i raduje i brine roditelje dece sa ahondroplazijom, jer su skoro sva deca već odavno spremna za terapiju koja - nije dostupna u Srbiji. Obeležavanjem Svetskog dana ljudi sa koštanim displazijama u svrljiškom vrtiću "Poletarac“, poslat je apel nadležnima u Srbiji i svim ljudima da su i mali ljudi "baš po meri“.

Roditelji iz Svrljiga, ali i cele Srbije kažu da se često susreću sa nerazumevanjem i od strane jednog broja lekara, jer je stanje njihove dece složenije i da ta bolest ne ugrožava samo njihov rast, a da su komplikacije često udružene. Baš po meri kampanja Svrljig Iz Svrljiga poslata poruka o jednakosti; foto: A. K.

Većina dece u Srbiji koja boluje od te retke bolesti je u uzrastu kada je idealno započeti lečenje tom inovativnom, ali i vrlo skupom terapijom i lekom, ali brinu jer im vreme ne ide na ruku – terapija je ograničena i traje do završetka faze raste, a čelni ljudi naše zemlje za sada ne prepoznaju apel roditelja.

Baš po meri kampanja Svrljig U dvorištu vrtića održan performans "Mi pravimo veliki krug"; foto: A. K.Ipak, oni koji prepoznaju i to već treću godinu zaredom borbu „malih ljudi“ su mališani i zaposleni u Predškolskoj ustanovi „Poletarac“ u Svrljigu, gde je organizovana akcija „Baš po meri“.

Tokom oktobra smo organizovali niz radionica sa decom iz vrtića, osnovne škole i za razliku od prethodne dve godine, sada smo uključili celokupnu zajednicu. Sa nama su bili prvaci svrljiške osnovne škole, članovi Udruženja „Zajedno do svetlosti“, kolege iz vrtića „Radost“ iz Novih Banovaca i roditelji dece iz Kikinde, Leskovca, Novih Banovaca i Svrljiga – kaže Dejan Miletić, direktor PU "Poletarac“ iz Svrljiga.

Baš po meri kampanja Svrljig Na kraju manifestacije pušteni baloni zelene i žute i boje; foto: A. K.On podseća i da lokalni vrtić pohađa mali Aleksa, dete sa ahondoplazijom iz Svrljiga i da i zato drugari i zaposleni u svrljiškoj Predškolskoj ustanovi organizacijom ovakve manifestacije žele da osnaže i njega i njegovu porodicu i uopšte populaciju ljudi, odnosno dece sa ahondroplazijom u njihovoj borbi o širenju svesti o toj bolesti i da lek koji je dostupan u svetu, bude dostupan i u Srbiji.

U okviru akcije je u dvorištu vrtića održan i performans "Mi pravimo veliki krug“, u kome su učestvovali svi mališani, zaposleni i čelnici lokalne smaouprave, a potom je održana i i humanitarna prodajna izložba radova dece iz Svrljiga.

Šta je ahondroplazija?

Ahondroplazija je oboljenje koje se nasleđuje autozomno-dominantno, izraženo je odmah po rođenju i najčešći je uzrok patuljastog rasta. Dominantna mutacija na nekom od autozomnih hromozoma uzrokuje skraćenje kostiju udova, dok su kosti trupa normalne i lobanja uvećana.

Mogu se javiti komplikacije kao što su cervikomedularna kompresija koju prate bol, ataksija, nemogućnost kontrolisanja mokrenja (inkontinencija) i apnea (zastoj u disanju), kompresija kičmene moždine koja rezultuje respiratornim arestom (stanjem u kome disanje u potpunosti prestaje) i progresivnom kvadriparezom (delimičnom oduzetošću ruku i nogu).

Podeli sa prijateljima
Komentari
Pošalji komentar:

Vaš komentar će biti objavljen po odobrenju od strane administratora.

Vaš komentar je uspešno poslat i biće objavljen nakon što ga odobri neko od naših administratora.

Ukoliko želite da Vaš komentar bude odmah objavljen, možete se prijaviti preko svog Google, Facebook, Twitter ili Yahoo naloga.

Došlo je do greške pri dodavanju komentara
Preostalo ti je 400 karaktera

Molimo vas da se u komentarima držite teme teksta. Redakcija Južnih vesti zadržava pravo da – ukoliko ih proceni kao neumesne – skrati ili ne objavi komentare koji sadrže osvrte na nečiju ličnost i privatan život, uvrede na račun autora teksta i/ili članova redakcije kao i bilo kakvu pretnju, uvredu, nepristojan rečnik, govor mržnje, rasne i nacionalne uvrede ili bilo kakav nezakonit sadržaj.

Komentare pisane verzalom i linkove na druge sajtove ne objavljujemo. Južne vesti nemaju nikakvu obavezu obrazlaganja odluka vezanih za komentare i njihovo objavljivanje.

Mišljenja iznešena u komentarima su privatno mišljenje autora komentara i ne odražavaju stavove redakcije Južnih vesti.

Smatra se da ste slanjem komentara potvrdili saglasnost sa gore navedenim pravilima.

Administratorima Južnih vesti se možete obratiti ovde: admin {at} juznevesti {dot} com.

KOMENTAR DANA

Iako je bilo tvrdo
probijeno brdo.
Probiće i rokove
uz cenovne skokove .

Tvrdo čitalac

Tekst: Probijeno brdo kod budućeg niškog bulevara, kraj radova do juna

Pronađite nas na: