-
DruštvoNarodno pozorište Niš biće osvetljeno u ljubičasto na Svetski dan bolesti hereditarni angioedem
09:03, 16. 5. 2021.
Kako bi ukazali na tešku genetsku bolest - hereditarni angioedem (HAE), radili na podizanju svesti javnosti o ovoj malo poznatoj bolesti, 16. maja kada se obeležava Svetski dan ove bolesti, brojne zgrade u Srbiji, a među njima i zgrada Narodnog pozorišta u Nišu, biće osvetljene ljubičastim svetlom.
-
DruštvoOnlajn tribina povodom Dana retkih bolesti
15:36, 27. 2. 2021.
28. februara obeležava se Dan retkih bolesti, a tim povodom niško udruženje Porodična Filharmonija održaće onlajn tribinu na koju pozivaju sve zainteresovane građane.
-
DruštvoEvropska nagrada "Crni biser" za pesnikinju sa juga koja inspiriše ljude sa retkim bolestima
19:01, 25. 2. 2021.
Jedna od ovogodišnjih dobitnica priznanja "Crni biser" u kategoriji pisanih medija koju dodeljuje Evropska organizacija obolelih od retkih bolesti je pesnikinja Ana Ilić rodom iz Vladičinog Hana, koja već nekoliko godina živi i stvara u Nišu. Kao neko ko boluje od retke bolesti Ana se nada da njena borba inspiriše sve ljude da mogu da ostvare sve što u životu zamisle, a da jedine granice jesu one koje sami sebi postavljaju.
-
DruštvoDobra volja i podrška Nišlija na humanitarnom bazaru za Lanu, Minju i Olivera
08:10, 18. 9. 2020.
Bogate tezge ručno rađenog nakita i slika, domaćih proizvoda i hrane, animatori i plesni koraci mališana okupili su brojne Nišlije na jednom mestu kako bi pomogli Lani, Minji i Oliveru i doprineli da se bar jedan deo novca prikupi za njihovo lečenje u Americi za koje im je, svakom od njih, potrebno po 2,4 miliona dolara. Humane Nišlije juče su prikupile 242.200 dinara.
-
DruštvoZgrada niškog Pozorišta osvetljena u znak borbe protiv Dišenove mišićne distrofije
14:51, 7. 9. 2020.
Zgrada Narodnog pozorišta u Nišu od 7. Do 15 septembra biće osvetljenja posebnim bojama, pa će se tako niški teatar pridružiti obeležavanju svetskog Dana borbe protiv Dišenove mišićne distrofije koja je jedna od retkih bolesti.
-
DruštvoSvetski dan hereditarnog angioedema - retke bolesti koju imaju 92 osobe u Srbiji
09:28, 16. 5. 2020.
Svakog 16. maja se obeležava Svetski dan hereditarnog angiedema (HAE), retke bolesti od koje u Srbiji boluje 92 osobe. Na ovaj dan Udruženje HAE Srbija podseća da veliki broj osoba i ne zna da ima ovu genetsku bolest, a ističu i važnost ranog dijagnostifikovanja i odgovarajuće terapije.
-
DruštvoRavnopravnost, dostupne terapije i brza dijagnostika potrebni osobama sa retkim bolestima
12:41, 28. 2. 2020.
Da je potrebno da proces dijagnoze bude kraći i efikasniji, lekovi i terapije dostupnije, kao i da oboleli od retkih bolesti budu uključeni u zakone, ali i budu prihvaćeni kao ravnopravne osobe u društvu - ukazali su iz Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije na tribini u Nišu.
-
DruštvoPreminula profesorka iz Vranja koja se lečila u Londonu
13:08, 9. 3. 2019.
Miljana Ristić Stanković, profesorka iz Vranja i mlada majka kojoj je nakon porođaja dijagnostikovana akutna mijeloblastna leukemija, preminula je u Londonu, gde se lečila od ove opake bolesti sa kojom je vodila bitku poslednje dve godine.
-
DruštvoRetka je bolest kad godinama čekaš dijagnozu
13:46, 28. 2. 2019.
Osobe koje boluju od neke retke bolesti, a kojih u Srbiji ima oko 450.000, nekad i decenijama tragaju za dijagnozom, a potom ili teško dolaze do terapije ili za njihovu bolest uopšte ni ne postoji lek. Na Međunarodni dan retkih bolesti, 28. februara, u Nišu će o položaju ove zapostavljene zajednice govoriti na tematskoj radionici u EU info kutku.
-
DruštvoSestrama iz Niša potrebna pomoć za lečenje teške genetske bolesti
13:50, 23. 5. 2018.
Roditelji 13-godišnje Natalije i godinu dana mlađe Ive Bašović iz Niša traže pomoć za lečenje svojih ćerki u Kijevu. Devojčice boluju od teške genetske bolesti Fridrajhove ataksije, a prvi tretman u kijevskoj bolnici za obe košta 20.000 evra.
-
Društvo
Samo kod 3 osobe sa juga Srbije dijagnostikovana retka bolest HAE
16:55, 16. 5. 2018.
Svetski dan retke bolesti HAE (Hereditarni angioedem) obeležava se danas širom sveta, a jedan od najvećih problema je što veliki broj ljudi ne zna da boluje od nje. Prema podacima HAE Srbija, evidentirano je 85 pacijenata u našoj zemlji, a bar još toliko njih živi bez dijagnoze, dok se zasad zna da je njih troje sa juga.
-
DruštvoSistem ne prepoznaje obolele od retkih bolesti
07:28, 28. 2. 2018.
U Srbiji oko 450.000 ljudi živi sa nekom retkom bolešću, a prema rečima Nišlijke Suzane Stevanović čija ćerka boluje od jedne od njih, sistem kao da ih ne vidi, a borba za lekove je poput borbe sa vetrenjačama. Na Međunarodni dan retkih bolesti, 28. februara, u Nišu će o položaju ove zapostavljene zajednice govoriti na tematskoj radionici u EU info kutku.
-
KulturaVranjski glumci i fudbaleri u zajedničkoj humanitarnoj akciji
15:59, 26. 2. 2018.
Kako bi prikupili novac neophodan za lečenje dvoje mladih koji se bore sa retkim bolestima, fudbaleri kluba Prestiž i mladi glumci trupe "Optimisti" zajednički organizuju predstavu "Dr" koja će biti odigrana u utorak, 27. februara od 20 sati u Domu vojske u Vranju.
-
DruštvoGrad Vranje nastavlja da pomaže lečenje bolesne dece
11:32, 19. 12. 2017.
Od početka ove godine sa namenskog računa za lečenje dece i omladine obolele od maligniteta i drugih bolesti koji je Grad Vranje otvorio kako neophodna pomoć ne bi zavisila od trenutnog stanja u budžetu, isplaćeno je ukupno 775.000 dinara.
-
DruštvoVranjanka uspešno operisana u Londonu
17:35, 30. 10. 2017.
Nakon brojnih akcija prikupljanja pomoći za lečenje Miljane Ristić Stanković iz Vranja koja je nekoliko meseci posle porođaja obolela od akutne mijeloblastne leukemije, njoj je uspešno urađena transplantacija koštane srži u Londonu.
-
DruštvoNaplata parkiranja u četvrtak u Vranju za pomoć mladom Stefanu
15:47, 14. 8. 2017.
Sav prihod od naplate parkinga putem SMS poruka u četvrtak, 17. avgusta, biće namenjen za lečenje mladog Vranjanca Stefana Arsića obolelog od tumora karlične kosti, a kome je novac neophodan za lečenje u Atini.
-
DruštvoGrad pomaže teško bolesnom Vranjancu
14:08, 13. 7. 2017.
Grad Vranje finansijski će podržati lečenje Vranjanca dr Nenada Ristića, docenta na Građevinskom fakultetu u Nišu koji boluje od retkog oblika limfoma, saopšteno je iz Gradske uprave.
-
DruštvoLjubitelji umetnosti pomogli Miljanino lečenje sa 160.000 dinara
11:35, 27. 4. 2017.
Kroz poetsko veče, prodaju knjiga, ručnih radova i aukcijsku prodaju slika, za lečenje Miljane Ristić Stanković, mlade Vranjanke koja je ubrzo nakon porođaja obolela od leukemije, prikupljeno je 160.000 dinara. Prikupljanje novca se nastavlja.
-
DruštvoVeliko humanitarno veče u Vranju za pomoć Miljani
11:15, 25. 4. 2017.
Kako bi što pre sakupili novac i pomogli sugrađanki Miljani Ristić Stanković, oboleloj od akutne mijeloblastne leukemije, vranjski umetnici ponudiće svoja dela i proizvode na aukcijskoj prodaji u sredu, 26. aprila od 20 sati u Galeriji Narodnog univerziteta u Vranju.
-
DruštvoVranjanci pomažu mladoj majci oboleloj od leukemije
14:51, 20. 4. 2017.
Vranjanci se na sve načine organizuju kako bi hitno pomogli sugrađanki Miljani Ristić Stanković koja je, par meseci nakon porođaja, obolela od akutne mijeloblastne leukemije, a za lečenje joj je hitno potrebno 150.000 evra. Grad izdvojio pomoć od 500.000 dinara.
