Pokret malih ljudi Srbije: Od druženja do borbe i dostojanstva

Najniža žena u Srbiji živi u Kačarevu nadomak Pančeva. Zove se Marina Cvetanov.

Marina ima ogroman osmeh, amatersku radio emisiju na internet radiju i 101 centimetar visine.

Ponosna je i aktivna članica Pokreta malih ljude Srbije, jedinog udruženja koje okuplja ljude izrazito niskog rasta u Srbiji.

• Snimak maltretiranja dečaka uznemirio svet - stiže podrška sa svih strana
• Jezik kao oružje protiv retkih bolesti
• Sve o korona virusu - u malim dozama

Baš je na jednom od okupljanja ovog udruženja saznala da joj je pripala titula najniže žene u Srbiji.

„Prišla mi je jedna novinarka i rekla mi je: „Znate li vi da ste najniža žena u Srbiji?", priča Marina dok ispija kapućino u svom omiljenom kafiću u Kačarevu.

Novinarki je odgovorila jednom jedinom reči - "Stvarno?".

„Ja znam koliko sam visoka, ali nisam razmišljala o tome da li sam najniža ili ne. Tada sam tek primetila da sam zapravo najniža žena u našem Pokretu", smeje se Marina.

Ko su ljudi izuzetno niskog rasta?

Ahondroplazija je retka bolest. Jedna je od najdominantnijih koštanih displazija koje za posledicu imaju izrazito nizak rast.

Posledica je mutacija koštanog hromozoma FGFR3, zaduženog za rast kostiju, koji je oštećen u toku začeća.

Osobe rođene sa ahondroplazijom su niskog rasta. Prosečna visina odraslog muškarca je 131 cm, a žene 124 cm.

Kosti trupa su normalne dužine dok su kosti udova skraćene, posebno kosti nadlaktice i butne kosti.

Glava je uvećana sa istaknutim čelom.

Izvor: Pokret malih ljudi Srbije

Najpopularnija najniža žena u Srbiji

U Srbiji živi između 150 i 200 ljudi izrazito niskog rasta.

Pokret malih ljudi Srbije, osnovan 2009. godine, procenjuje da okuplja tek četvrtinu ljudi rođenih sa ahondroplazijom.

Marina kaže da možda negde van Kačareva postoji žena koja je niža od nje, ali da za nju niko ne zna jer, kaže, veliki broj ljudi niskog rasta i dalje živi u izolaciji.

„Ljudi ne žele da se druže, često jer ne mogu da prihvate sebe same. Žao mi je zbog toga jer je potrebno da nas bude više kako bi ljudi čuli sa nas", kaže.

Kada je pre pet godina krenula na okupljanje Pokreta malih ljudi Srbije u Novom Sadu i sama je imala je tremu.

„Nisam znala kako će me prihvatiti, jedva sam čekala da ih upoznam - bila sam u isto vreme uzbuđena i uplašena", kaže.

• Kako jedna porodica iz Banjaluke pobeđuje neizlečivu bolest
• Kako roditelji teško bolesne dece dobijaju otkaze
• Korona virus: Saveti za ljude sa narušenim zdravljem

Uskoro su sva uznemirujuća osećanja prestala.

„Nisam verovala da u Srbiji ima toliko ljudi izrazito niskog rasta. Kad su me zagrlili, svi strahovi su nastali ", priča Marina.

Na kraju okupljanja, prišao joj je gost iz Slovenije koji je za vreme grupnog fotografisanja stajao pored nje.

„Rekao mi je da je prvi put u životu nekome stavio ruku na rame - to sam bila ja. Tada sam shvatila da smo svi mi u Pokretu, zajedno sa gostima iz susednih zemalja, jedna velika porodica".

„Mi nismo patuljci, nismo ni kepeci, mi svi imamo ime"

Marina se u Pokretu malih ljudi Srbije bori se za bolji status osoba za ahondroplaziom i sve osobe izuzetno niskog rasta.

„U udruženju se borimo sa dva glavna problema - to su zaposlenje i dostojanstvo - ovde nas ljudi i dalje gledaju uz komentare „ha-ha-ha i hi-hi-hi"", kaže Milan Grahovac, svetski šampion u različitim sportskim disciplinama i predsednik Pokreta malih ljudi Srbije.

Prvi problem sa kojim se bore je prihvatanje - slogan jednog od godišnjih okupljanja članova udruženja nosio je naziv: Mi nismo patuljci, nismo ni kepeci, mi svi imamo ime.

Rade i na prihvatanju u sklopu same zajednice malih ljudi.

• Ko je vlasnik mojih organa
• Porodica maltretiranog dečaka odbila novac - daju sve u humanitarne svrhe
• Kako izgleda porođaj usred epidemije korone: „Lekari su super, ali strah je neopisiv“

Najveći broj osoba niskog rasta koji u Srbiji žive u malim mestima jedine su osobe sa ahondroplazijom u svom mestu. U Pokretu malih ljudi Srbije kažu da to često dovodi do usamljenosti i ponekad neprihvatanja sebe.

„Mnogi od nas su povučeni i plašljivi. Jednom smo u Sarajevu sreli jednu osobu izrazito niskog rasta i hteli smo da joj priđemo, međutim ona je kao ošurena pobegla", kaže Grahovac,

Epidemija virusa korona i vanredno stanje: „Ljudi sa ahondroplazijom spadaju u grupu ljudi sa slabijim imunitetom"

Milan Grahovac je zbog epidemije virusa korona i vanrednog stanja uzeo neplaćeni odmor kako bi brinuo o majici sa kojom živi, a koja ima više od 65 godina.

„Pod punom ratnom opremom obavljam kupovine, izlazim napolje samo kada je neophodno. Trudio sam se da što manje izlazim", kaže Milan i dodaje da je ljudima sa ahondroplazijom potrebna da budu veoma oprezni za vreme epidemije.

„Osobe sa retkim bolestima u koje spada i ahondroplazija su izuzetno ranjive grupe, grupe sa slabijim imunitetom, tako da bi virus korona mogao da utiče jako loše", dodaje.

Pomoć za vreme epidemije Udruženje malih ljudi srbije dobilo je od Nacionalne organizacije za retke bolesti - obezbedili su im maske i drugu zaštitnu opremu.

„Međutim, mi smo se sami organizovali, nama nije bila potrebna pomoć što se toga tiče, tako da smo prepustili onima kojima je zaštitna oprema bila neophodnija", kaže.

Milan dodaje da je ista organizacija organizovala i psihološko savetovanje.

„Savetovanje sa psihologom nam je dobrodošlo jer neki ljudi su po prvi put zatvoreni i njima je ovo jako teško palo", kaže.

Članovi udruženja malih ljudi Srbije podržali su i kampanju Ostani kod kuće. U videu koji su snimili, podelili su iskustva i pozvali sve da ne napuštaju domove.

Milan kaže da bi voleo da se više osoba niskog rasta uključi u rad udruženja.

„Jako malo ljudi se aktivira jer ne vole da budu grupisani sa nama. Oni često imaju stav „Ma, nama ne fali ništa"", kaže.

„Ne fali nama ništa intelektualno, bogu hvala, ali ono što fali, je pozitivna diskrimancija", objašnjava.

Borba sa barijerama i zakonima

Za Pokret malih ljudi, pozitivna diskriminacija bila bi kada bi se ahondroplazija prepozna kao stopostotni invaliditet.

„Nama su ruke dužine amputaša. Naša funkcionalnost i mobilnost je smanjena. Imamo problem sa arhitektonskim barijerama", priča Milan.

Jedna od prvih arhitektonskih barijera sa kojom se Marina srela bio je šalter na prijemnici u bolnici koju je posećivala sa majkom.

„Mama je rekla da je došla sa ćerkom, a sestra iza šaltera ju je pitala: „A gde vam je ćerka". Nije me videla iza šaltera", priča Marina.

Od šaltera, do bankomata i liftova, arhitektonske barijere su samo deo problema koje ljudi izrazito niskog rasta ne mogu da pobede sami.

„Nama su potrebni steperi da bi seli na ve-ce šolju", kaže Milan i dodaje da žene imaju naročit problem sa obavljanjem higijene.

„Kratke su im ruke i one ne mogu da održavaju higijenu nakon vršenja velike nužde. Moraju da se obrišu sa prednje strane što žene ne bi trebalo da rade zbog mogućih infekcija genitalija", objašnjava Milan.

• Odrastanje pod senkom: Kakva budućnost čeka decu
• Neprekidna borba za osmeh na Reljinom licu
• Korona virus i autizam: „Kako da objasnim detetu da ne sme napolje"

Kada bi ahondroplazija bila priznata kao stoprocentni invaliditet, sve osobe bi dobile tuđu negu.

Trenutno tuđu negu mogu da dobiju samo osobe sa ahondroplazijom kod kojih specijalna komisija odluči da, na osnovu Pravilnika o telesnim oštećenjima, imaju stoprocentni invaliditet.

„Tuđu negu dobijaju osobe koje ne mogu same da obavlja higijenu i brinu o sebi", kaže Milan i dodaje da bi samo na osnovu te odredbe Pravilnika sve osobe sa ahondroplazijom trebalo da imau tuđu negu.

U Pokretu malih ljudi tvrde da se pravilnik ne primenjuje kako treba, a Milan veruje da je komisija u njehovom slučaju napravila grešku kada je odlučila da Milan nema stoprocentni invaliditet.

„Tužio sam Republiku Srbije i sada sam u upravnom sporu jer smatram da komisija nije postupila kako treba i u skladu sa zakonom i Pravilnikom o telesnim oštećenima. Smatram da nisu cenili moje nalaze koji pokazuju da imam 100 telesno oštećenje", kaže.

Dok čeka epilog spora, Milan kaže da strpljenja ima i da će ići do Strazbura.

Do objavljivanja ovog teksta iz Ministarstva za rad, boračka i socijalna pitanja nisu odgovorili na pitanja u vezi sa tretmanom osoba sa ahondroplazijom.

Pozitivna iskustva iz Hrvatske i borba za decu

Zašto je važno da osobe niskog rasta budu prepoznate kao osobe sa stoprocentnim invaliditetom?

Iz Pokreta malih ljude Srbije upiru prstom na susednu Hrvatsku gde su sve osobe sa ahondroplazijom prepoznate kao stoprocentni invalidi.

Snjažana Hadić iz Vukovara ima osamnaestogodišnju ćerku Mateu koja je rođena sa ahondroplazijom.

„Matea ide u gimanziju i trajni je stoprocentni invalid - to znači da joj je država dodelila invalidninu od oko 200 evra, oslobodila je registracije vozila, besplatni korišćenje autoputeva i ima ličnog asistenta u nastavi", objašnjava Hadić.

Lični asistent u nastavi pomaže Matei da za vreme odmora ode do toaleta ili savlada stepenice u školi.

Kada je Marina Cvetnov bila devojčica, barijere u školi morala je da savlada sama ili uz pomoć roditelja.

„Imala sam šest godina kada sam pitala mamu zašto me ljudi čudno gledaju, jer, osetila sam poglede. Smatrala sam da mi ništa ne fali i bilo mije čudno zašto me gledaju", Marina se seća detinjstva.

Pitala je mamu da li će ikada porasti.

„Rekla je da neću, ali da će ona i tata uraditi sve da meni bude dobro", kaže.

Marina se u Pokretu malih ljudi Srbije danas bori da nove generacije osoba sa ahondroplazijom ne moraju sve same.

„U Pokretu ima mnogo male dece i mi se borimo za tu decu - to je najbitnije od svega - borimo se da im budućnost bude lakše i bolja", kaže Marina.

Radi i na tome da deci tipične visine približi ljude poput sebe.

„Mama, mama, vidi onu tetu što je mala - takve stvari čujem često. Onda roditelji dete obično odgurnu i kažu mu da ne gleda ka meni. A baš naprotiv, treba da gledaju i ja ih često pozovem da priđu i pitaju me sve što ih zanima", kaže Marina.

Kako do posla i još boljih rezultata?

Daleko od Marininog Kačareva i Sombora, u kome je sedište Pokreta malih ljudi Srbije, na istoku zemlje, u varošici Svrljig, jedan Aleksa je prvi put dobio ličnog pratioca koji je sa njim od trenutka kada napusti kuću i zaputi se ka predškolskoj ustanovi Povetarac.

Svrljig je opština koja iz sopstvenog budžeta finansira ličnog pratioca mališanu rođenom sa ahondroplazijom i jedan od pozitivnih rezultata koje Milan navodi kada govori o radu Pokreta malih ljudi Srbije.

„Pokušavamo i da se izorimo da se u Somboru otvori Kancelarija za osobe sa invaliditetom i retkim bolestima. Imamo komunikaciju sa gradskim ocima i u vezi sa otvaranjem kafića u kome bi radile osobe sa retkim bolestima, ali za sada je sve ostalo na obećanjima", kaže Milan.

Kafić u kome bi radile osobe sa retkim bolestima, u koje spada i ahondroplazija, značio bi mnogo za osamdeset odsto ljudi sa ahondroplazijom u Srbiji, zemlji u kojoj svega dvadeset odsto osoba niskog rasta ima posao.

Marina nije zaposlena.

Amaterska emisija koju vodi na internet radiju i aktivnosti u Pokretu jedine su stvari koje joj trenutno okupiraju pažnju.

U njenom slučaju, komisija je procenila stoprocentni invaliditet, tako da mesečno prima sumu novca koja joj dozvoljava da spoji kraj sa krajem.

Ipak, kaže da to nije slučaj sa ostalim osobama sa ahondroplazijom.

„Oni kojima je komisija odredila manji procenat invaliditeta, primaju manje novca", kaže i dodaje da borba za prava ljudi sa ahondroplazijom ne prestaje onda kada dobiju posao ili dovoljno novca da spoje kraj sa krajem.

„Potrebno je novac podići sa bankomata, a bankomati su nama uglavnom nepristupačni. Zato se borimo za savladavanje arhitektonskih barijera i bolje uslove na poslu", kaže.

Milan i Marina ne planiraju da odustanu od ciljeva koje je Pokret zacrtao, a osim svakodnevnih napora, neprestana borba donela im je još nešto.

„Ja sam se skroz promenila - mnogo sam srećnija što imam njih, ljude iz Pokreta, sa kojima mogu da podelim iskustva. Znate, ja nisam znala da neko može da nosi obuću broj 31 dok nisam upoznala ljude iz udruženja. Sada znam toliko toga", smeje se Marina.

Pratite nas na Fejsbuku i Tweets by bbcnasrpskom . Ako imate predlog teme za nas, javite se na [email protected]