Maksim iz Niša jedini u Srbiji ima retku genetsku mutaciju – svaki dan potrebna mu je nega, medicinska oprema i terapija

Iako je prošle godine prikljupljen novac za gensku terapiju za 7-godišnjeg Maksima Milenkovića iz Niša, on na nju i dalje čeka, a za to vreme svakog dana mu je potrebna medicinska nega, terapija, oprema i lekovi koji su veoma skupi i za koje njegovi roditelji nemaju dovoljno novca.

Njegova mama objašnjava da on ne hoda, ne govori, ne koristi ruke, ne jede samostalno, da diše pomoću traheokanile, hrani se putem sonde direktno u stomaku, kao i da svakodnevno ima epileptične napade.

Možete samo da zamislite kako izgleda samo jedan naš dan. Dan uz Maksima zahteva kontinuiranu negu, opremu, medicinski materijal, svakodnevne tretmane, terapije i stručne rehabilitacije. Sve to košta, i to mnogo. A nama, kao roditeljima, najveći je teret strah da zbog nedostatka sredstava Maksim ne izgubi ono što je mukom stekao, korak po korak – kaže Maksimova mama.

Ona podseća da su tokom akcije „Maraton za život“ sakupljena sredstva isključivo za Maksimovu gensku terapiju i objašnjava da je taj novac uplaćen u bolnici u Berlinu i namenjen je samo za taj jedan, vrlo specifican i skup lek jer Maksim ima retku genetsku mutaciji i jedini je dečak u Srbiji sa tim oboljenjem.

Nažalost sam proces odobrenja, pripreme i primanja terapije traje dugo. Maksim i dalje čeka jer svaka faza ima svoje procedure koje su duge i jako složene. Zato i dalje sakupljamo novac, jer Maksim mora da nastavi svoje lečenje i rehabilitaciju, mora da putuje na kontrole u inostranstvo, mora da ide na tretmane koji mu pomažu da održi telo i disanje. Maksim danas ima sedam godina, i svaka njegova pobeda je borba svih nas koji verujemo u život, u upornost i u čuda. Jer verujte, čudo je da je Maksim i danas sa nama – objašnjava njegova mama.

Napominje da je upravo to razlog što i dalje pozivaju ljude dobrog srca da im pomognu, jer, kako ističe, Maksimova borba se ne završava genskom terapijom. Nakon sto primi lek, čeka ga dug, težak i neizvestan put. Učenje svakog pokreta iz početka, borba da podigne glavu, da napravi prvi korak, da jednog dana izgovori svoju prvu reč.

To nije čudo koje se desava preko noći, već proces koji traje godinama i koji traži stalnu podršku. Sve što smo do sada postigli, postigli smo zahvaljujuci ljudima velikog srca. Zahvaljujuci vama Maksim diše, živi napreduje i dobija šansu – poručuje Maksimova majka.

Ona poziva sve koji žele da pomognu Maksimu da nastavi borbu i dočeka svoj lek da pošalju SMS poruku 61 na 3800 ili na uplate novac na neki od namenskih računa.