U susret Međunarodnom danu retkih bolesti, koji se tradicionalno obeležava svakog poslednjeg februara, u niškom Deli prostoru će u četvrtak, 22. februara od 18 sati biti ispričane životne priče ljudi koji će govoriti o svojim bolestima, preprekama i izazovima sa kojima se susreću. Događaj organizuje NORBS – Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije.
Na Međunarodni dan retkih bolesti, 28. februar, jednu od tih dijagnoza ima 450.000 građana Srbije, od kojih je 75 odsto dece, dok petu godinu života ne doživi njih 30 odsto. Put do dijagnostike nekada traje decenijama, a njime je prošla Nišlijka Jovana Cvetković Lazić koja ističe da je činjenica da bolujete od retke bolesti teška i opterećujuća ne samo za pacijenta, već i za porodicu.
Niš je jedan od četiri grada u Srbiji u kojem će se u subotu 28. februara tačno u podne ispred TC “Kalča” održati finale kampanje “Zagrli za retke bolesti” kojom se obeležava Međunarodni dan retkih bolesti.
Povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, 28. februara, za obolele i članove njihovih porodica, u tiražu od 1.000 primeraka pripremljen je priručnik kojim se olakšava pristup informacijama zakonodavnog okvira za retke bolesti.
Povodom obeležavanja Međunarodnog dana retkih bolesti Nacionalna organizacija u saradnji sa Pozorištem “Atelje 212” organizuje 27. februara Književno veče sa pesnikinjom Anom Ilić iz Vladičinog Hana.