Južne vesti - Leskovac, Niš, Pirot, Prokuplje, Vranje - vesti iz južne Srbije

16:55, 16. 5. 2018.

| Društvo

Samo kod 3 osobe sa juga Srbije dijagnostikovana retka bolest HAE

Autor:J. A.Izvor:Južne vesti
HAE
Svetski dan retke bolesti HAE obeležava se danas; foto: Branko Starčević

Svetski dan retke bolesti HAE (Hereditarni angioedem) obeležava se danas širom sveta, a jedan od najvećih problema je što veliki broj ljudi ne zna da boluje od nje. Prema podacima HAE Srbija, evidentirano je 85 pacijenata u našoj zemlji, a bar još toliko njih živi bez dijagnoze, dok se zasad zna da je njih troje sa juga.

Potpredsednica HAE Srbija Jovana Cvetković iz Niša je jedna od 3 osobe sa juga Srbije koja je otkrila da boluje od ove retke, smrtonosne bolesti. Ističe da je jug upravo najkritičniji kada je reč o dijagnostikovanju.

To svakako ne znači da ih u tom delu zemlje nema, nego da nisu prepoznati i da i dalje žive bez dijagnoze i adekvatne terapije. To može biti i smrtonosno, s obzirom na to da se otoci grla u čak 30 % slučajeva, ukoliko nisu tretirani, završavaju smrtnim ishodom - pojašnjava Cvetkovićeva.

Zbog toga je važno da se na Svetski dan HAE podigne svest javnosti o ovoj genetskoj bolesti, koja prema svetskim statistikama pogađa jednu u 50.000 osoba.

Predsednica udruženja HAE Srbija Ivana Golubović navodi da je zbog nepravovremene dijagnoze i nedostupnosti terapije za HAE, svaki treći oboleli u našoj zemlji izgubio člana uže porodice, a da je šestoro pacijenata život spasen u poslednjem trenutku.


Šta je hereditarni angioedem?

Hereditarni angioedem je retka i po život opasna bolest, kažu u HAE Srbija, koja izaziva čestu pojavu teških otoka, a uzrokuje je urođeni nedostatak C1 inhibitora, jednog krvnog proteina.

Iako se otoci najčešće pojavljuju spontano i neočekivano, s vremenom su prepoznati i pojedini provocirajući faktori, kao što su fizička trauma, emocionalni stres, infekcije i neki lekovi, koji mogu dovesti do pojave otoka. Otoci koje izaziva HAE ne svrbe, u proseku traju između tri i pet dana i ne reaguju na terapiju koja se koristi u lečenju alergije - dodaju.

Upozoravaju da otok šaka i stopala izaziva privremeni invaliditet kod obolelih od HAE, jer ih sprečavaju da obavljaju svakodnevne aktivnosti. Otok organa trbušne duplje je praćen jakim bolom, povraćanjem i dijarejom, a najopasniji su otoci koji zahvataju disajne puteve, jer su često, bez odgovarajuće terapije – smrtonosni.

Pacijenti oboleli od ove retke bolesti godinama ostaju neprepoznati i pogrešno se leče od alergije, astme, upale slepog creva, različitih ginekoloških oboljenja i sličnog, a do postavljanja prave dijagnoze često protekne i više od deset godina - navode u saopštenju.

Dobra stvar je da su od 2017. godine, zahvaljujući Fondu za retke bolesti, lekovi za HAE (preparati C1 inhibitora i antagonista bradikininskih receptora), prvi put postali dostupni pacijentima.

Šef Imunološke laboratorije Kliničkog centra u Nišu i član Komisije za lečenje urođenih bolesti metabolizma RFZO, dr Dušanka Marković kaže da je svoje pravo na lečenje u prošloj godini ostvarilo 60 % registrovanih pacijenata. Ističe da je najvažnije da se terapija kod pacijenata s HAE primeni bez odlaganja i zato će se u narednom periodu raditi na tome da se obezbede lekovi koji mogu da se koriste i kod kuće.

Podeli sa prijateljima
Komentari
Pošalji komentar:

Vaš komentar će biti objavljen po odobrenju od strane administratora.

Vaš komentar je uspešno poslat i biće objavljen nakon što ga odobri neko od naših administratora.

Ukoliko želite da Vaš komentar bude odmah objavljen, možete se prijaviti preko svog Google, Facebook, Twitter ili Yahoo naloga.

Došlo je do greške pri dodavanju komentara
Preostalo ti je 400 karaktera

Molimo vas da se u komentarima držite teme teksta. Redakcija Južnih vesti zadržava pravo da – ukoliko ih proceni kao neumesne – skrati ili ne objavi komentare koji sadrže osvrte na nečiju ličnost i privatan život, uvrede na račun autora teksta i/ili članova redakcije kao i bilo kakvu pretnju, uvredu, nepristojan rečnik, govor mržnje, rasne i nacionalne uvrede ili bilo kakav nezakonit sadržaj.

Komentare pisane verzalom i linkove na druge sajtove ne objavljujemo. Južne vesti nemaju nikakvu obavezu obrazlaganja odluka vezanih za komentare i njihovo objavljivanje.

Mišljenja iznešena u komentarima su privatno mišljenje autora komentara i ne odražavaju stavove redakcije Južnih vesti.

Smatra se da ste slanjem komentara potvrdili saglasnost sa gore navedenim pravilima.

Administratorima Južnih vesti se možete obratiti ovde: admin {at} juznevesti {dot} com.